Rencontre-débat avec la participation de l’Association contre les myopathies en coordination avec El Moudjahid
PUBLIE LE : 27-12-2010 | 20:47
Rencontre-débat hier au centre de presse d’El Moudjahid en présence de spécialistes et de représentants d’institutions publiques (des ministères du Travail, de la Santé, du Centre Pierre et Marie Curie (CPMC), de représentants du syndicat de la santé, du mouvement associatif, de famille de malades, en présence de responsables de l’Association contre les myopathies et de son président, M. Aknine. C’est le Dr Bouakaz, représentant du ministre de la Santé, qui est intervenu le premier pour rappeler le grand souci de ces maladies et de leur assurer la prise en charge la plus adéquate.
Des maladies oubliées
Intervenant à sa suite, le Pr Masmoudi, souligne que le débat de ce jour concerne ces maladies dites orphelines, car il s’agit de maladies oubliées, maladies rares, très compliquées et extrêmement invalidantes vu l’état des connaissances, et jusqu’à 1970 délaissée par la recherche médicale. Depuis les années 70, on constate une évolution, les choses changent, relève l’orateur, avec un intérêt particulier porté à ces maladies qui touchent les muscles et d’autres maladies rares qui représentent un fardeau pour l’humanité.
La dualité muscle-cerveau
Le Pr Masmoudi rappelle que sans la dualité muscle-cerveau, c’est l’activité humaine qui est condamnée à l’arrêt, les malades atteints de ces maladies ont des difficultés dans leur vie quotidienne, leurs faits et gestes demeurent particulièrement entravés.
Ce type de maladies va en s’aggravant. Il perturbe la scolarité de l’enfant, perturbe les études chez les adultes universitaires, perturbe également l’activité professionnelle.
S’agissant de la cellule familiale, on sait là aussi que les difficultés sont immenses. Il s’agit d’un handicap progressif qui va en s’aggravant. Il est aussi multiforme (respiratoire, cardiaque, difficulté de langage) parce qu’il peut toucher les cordes vocales, pneumologique, orthopédeutique, rhumatologique.
Des maladies de longue durée
Cela nécessite l’intervention d’équipes médicales pluridisciplinaires, selon le type d’affection. Ce sont des maladies de longue durée qui accompagnent dès l’enfance le malade jusqu’à l’âge adulte. Le professeur Masmoudi reconnaît qu’il y a aujourd’hui difficulté à intégrer toutes ces formes développées par les myopathies, d’organiser aussi des réseaux de prise en charge des malades. Ce sont bien des maladies longtemps délaissées qui n’ont pas encore de traitement médical, mais seulement des traitements palliatifs destinés à soulager les malades. C’est pour cela, note le Pr Masmoudi, qu’il devrait y avoir un effort d’information vers la société civile, les parents. On constate très souvent un réel désarroi chez ces derniers ne comprenant pas qu’il n’existe pas de traitement radical. Très souvent le ciel leur tombe sur la tête, note l’orateur. Cette situation est déjà très douloureuse pour nous représentants du corps médical, note le Pr Masmoudi.
Des soins hautement spécialisés
Il s’agit de soins hautement spécialisés qui nécessitent la formation et c’est là la difficulté de réseaux. Les spécialistes n’ont pas reçu de formation pour prendre en charge certaines formes de la maladie, un cardiologue pour prendre en charge les problèmes cardiaques de l’enfant myopathe. Cela nécessite en effet une expertise particulière, que le spécialiste souvent n’a pas. Ces maladies constituent un véritable défi, note le Pr Masmoudi. Dans les pays développés, dit-il, il y a une prise en charge, des réseaux qui s’organisent.
Une consultation spécialisée par département en France
Pour ne citer que l’exemple français dont un représentant, M. Jean Toussaint, chargé de mission pour la société civile au service de coopération et d’action culturelle à l’ambassade de France, était présent à la séance d’hier, il y a une consultation spécialisée par département. Le Pr Masmoudi rappelle aussi l’activité fort importante de l’Association française de lutte contre la myopathie. Il s’agit d’une association de malades qui a fait, note le Pr Masmoudi, énormément pour les malades et la recherche, dans le domaine. Cette activité qui revient aux associations est relevé par l’orateur qui la trouve extrêmement positive.
L’Etat, mais aussi les associations
L’Etat, bien sûr, qui a des attributions essentielles en matière de recherche, mais il y a aussi un apport important des associations de malades. L’association française a fait un travail colossal reconnu à travers le monde en faveur de la recherche concernant ces maladies. Elle mobilise tous ses chercheurs pour la mise en place de solutions thérapeutiques.
Hommage au regretté Abdelkrim Hassani
Le moudjahed M. Hassani Abdelkrim, décédé récemment, était un membre actif de l’association algérienne de myopathie, rappelle le président de l’Association, M. Aknine, il s’agit d’une personnalité qui s’est beaucoup investi dans le travail de l’Association. Une minute de silence a été marquée à sa mémoire durant la séance d’hier. L’exemple du regretté si Hassani doit faire boule de neige, a-t-il été souligné. Pour le Pr Masmoudi, ce type d’association doit prendre de l’ampleur, nécessitant un effort de la société civile.
La société civile à un grand rôle à jouer
L’implication de la société civile dans le suivi de ces maladies reste extrêmement importante, comme le montre l’exemple français. On ne doit pas toujours jeter la pierre à l’administration, note le Pr Masmoudi, nous avons de notre côté, spécialistes comme société civile, le devoir d’expliquer. L’orateur note que si les bonnes décisions ne sont pas prises, c’est très souvent par manque d’information.
Des activités multiformes
Le président de l’Association, M. Aknine, a fait part des activités de l’association qu’il préside, l’intervention des responsables de celles-ci auprès du ministère de la Poste et des Technologies de l’information et de la communication pour l’accès des malades à l’internet. M. Aknine a également évoqué l’organisation de journées d’information et de sensibilisation, de prise en charge des doléances des familles de malades, l’organisation aussi de journées de solidarité, notamment lors des fêtes religieuses (ramadhan, etc.).
Travail en partenariat
Pour M. Bouakaz, représentant du ministre de la Santé, la prise en charge des maladies orphelines est faite avec le concours du syndicat de la santé et de l’Association. Dans le débat, des représentants du corps médical, ont fait part d’un projet de réseau d’assistance respiratoire, en concours avec l’Association contre les myopathies. Le but est d’assurer une meilleure qualité de vie aux malades. Il est important de parler aux familles, rappellent des spécialistes, leur assurer des phases de répit dans la prise en charge de leurs malades.
Des maladies qui commencent à faire l’objet de recherche
Le professeur Masmoudi relève dans le débat, suite à des questions, que le mécanisme de ces maladies orphelines a déjà fait l’objet de découvertes au XIXe siècle, mais ce n’est qu’à partir de 1986 qu’a commencé la segmentation qui a ouvert la voie à la recherche. Dans cette phase, l’association française a fait un travail extraordinaire. Elle a engagé des équipes de chercheurs qui ont permis d’avancer dans la recherche de certaines formes de la myopathie, méthodes qui ont pu être appliquées à d’autres formes de maladies. Le Pr Masmoudi note que des tests ont été réalisés sur les animaux avant de passer à l’être humain. Les animaux sont exposés, note-t-il, à des mutations génétiques comme les êtres humains.
Les maladies génétiques, précise l’orateur, sont particulières et nécessitent des traitements particuliers aussi. L’intervention du représentant de l’ambassade de France dans le débat a consisté à rappeler la solidarité avec l’association contre les myopathies et la disponibilité à organiser des partenariats. Le problème de l’aide à apporter aux malades a été posé par le président de l’association, M. Aknine, en matière d’accessibilité aux services publics, le transport, l’enseignement. Il y a une recherche vers l’autonomie pour le malade, explique l’intervenant qui est conscient qu’il y a un changement de mentalités à opérer pour que les choses se normalisent. Le Pr. Masmoudi a abondé dans ce sens trouvant certains comportements de représentants de l’administration, notamment dans les écoles, inimaginables à l’égard des enfants handicapés moteurs. Il y a souvent un argumentaire fallacieux qui est développé.
T. M. A.
Des maladies oubliées
Intervenant à sa suite, le Pr Masmoudi, souligne que le débat de ce jour concerne ces maladies dites orphelines, car il s’agit de maladies oubliées, maladies rares, très compliquées et extrêmement invalidantes vu l’état des connaissances, et jusqu’à 1970 délaissée par la recherche médicale. Depuis les années 70, on constate une évolution, les choses changent, relève l’orateur, avec un intérêt particulier porté à ces maladies qui touchent les muscles et d’autres maladies rares qui représentent un fardeau pour l’humanité.
La dualité muscle-cerveau
Le Pr Masmoudi rappelle que sans la dualité muscle-cerveau, c’est l’activité humaine qui est condamnée à l’arrêt, les malades atteints de ces maladies ont des difficultés dans leur vie quotidienne, leurs faits et gestes demeurent particulièrement entravés.
Ce type de maladies va en s’aggravant. Il perturbe la scolarité de l’enfant, perturbe les études chez les adultes universitaires, perturbe également l’activité professionnelle.
S’agissant de la cellule familiale, on sait là aussi que les difficultés sont immenses. Il s’agit d’un handicap progressif qui va en s’aggravant. Il est aussi multiforme (respiratoire, cardiaque, difficulté de langage) parce qu’il peut toucher les cordes vocales, pneumologique, orthopédeutique, rhumatologique.
Des maladies de longue durée
Cela nécessite l’intervention d’équipes médicales pluridisciplinaires, selon le type d’affection. Ce sont des maladies de longue durée qui accompagnent dès l’enfance le malade jusqu’à l’âge adulte. Le professeur Masmoudi reconnaît qu’il y a aujourd’hui difficulté à intégrer toutes ces formes développées par les myopathies, d’organiser aussi des réseaux de prise en charge des malades. Ce sont bien des maladies longtemps délaissées qui n’ont pas encore de traitement médical, mais seulement des traitements palliatifs destinés à soulager les malades. C’est pour cela, note le Pr Masmoudi, qu’il devrait y avoir un effort d’information vers la société civile, les parents. On constate très souvent un réel désarroi chez ces derniers ne comprenant pas qu’il n’existe pas de traitement radical. Très souvent le ciel leur tombe sur la tête, note l’orateur. Cette situation est déjà très douloureuse pour nous représentants du corps médical, note le Pr Masmoudi.
Des soins hautement spécialisés
Il s’agit de soins hautement spécialisés qui nécessitent la formation et c’est là la difficulté de réseaux. Les spécialistes n’ont pas reçu de formation pour prendre en charge certaines formes de la maladie, un cardiologue pour prendre en charge les problèmes cardiaques de l’enfant myopathe. Cela nécessite en effet une expertise particulière, que le spécialiste souvent n’a pas. Ces maladies constituent un véritable défi, note le Pr Masmoudi. Dans les pays développés, dit-il, il y a une prise en charge, des réseaux qui s’organisent.
Une consultation spécialisée par département en France
Pour ne citer que l’exemple français dont un représentant, M. Jean Toussaint, chargé de mission pour la société civile au service de coopération et d’action culturelle à l’ambassade de France, était présent à la séance d’hier, il y a une consultation spécialisée par département. Le Pr Masmoudi rappelle aussi l’activité fort importante de l’Association française de lutte contre la myopathie. Il s’agit d’une association de malades qui a fait, note le Pr Masmoudi, énormément pour les malades et la recherche, dans le domaine. Cette activité qui revient aux associations est relevé par l’orateur qui la trouve extrêmement positive.
L’Etat, mais aussi les associations
L’Etat, bien sûr, qui a des attributions essentielles en matière de recherche, mais il y a aussi un apport important des associations de malades. L’association française a fait un travail colossal reconnu à travers le monde en faveur de la recherche concernant ces maladies. Elle mobilise tous ses chercheurs pour la mise en place de solutions thérapeutiques.
Hommage au regretté Abdelkrim Hassani
Le moudjahed M. Hassani Abdelkrim, décédé récemment, était un membre actif de l’association algérienne de myopathie, rappelle le président de l’Association, M. Aknine, il s’agit d’une personnalité qui s’est beaucoup investi dans le travail de l’Association. Une minute de silence a été marquée à sa mémoire durant la séance d’hier. L’exemple du regretté si Hassani doit faire boule de neige, a-t-il été souligné. Pour le Pr Masmoudi, ce type d’association doit prendre de l’ampleur, nécessitant un effort de la société civile.
La société civile à un grand rôle à jouer
L’implication de la société civile dans le suivi de ces maladies reste extrêmement importante, comme le montre l’exemple français. On ne doit pas toujours jeter la pierre à l’administration, note le Pr Masmoudi, nous avons de notre côté, spécialistes comme société civile, le devoir d’expliquer. L’orateur note que si les bonnes décisions ne sont pas prises, c’est très souvent par manque d’information.
Des activités multiformes
Le président de l’Association, M. Aknine, a fait part des activités de l’association qu’il préside, l’intervention des responsables de celles-ci auprès du ministère de la Poste et des Technologies de l’information et de la communication pour l’accès des malades à l’internet. M. Aknine a également évoqué l’organisation de journées d’information et de sensibilisation, de prise en charge des doléances des familles de malades, l’organisation aussi de journées de solidarité, notamment lors des fêtes religieuses (ramadhan, etc.).
Travail en partenariat
Pour M. Bouakaz, représentant du ministre de la Santé, la prise en charge des maladies orphelines est faite avec le concours du syndicat de la santé et de l’Association. Dans le débat, des représentants du corps médical, ont fait part d’un projet de réseau d’assistance respiratoire, en concours avec l’Association contre les myopathies. Le but est d’assurer une meilleure qualité de vie aux malades. Il est important de parler aux familles, rappellent des spécialistes, leur assurer des phases de répit dans la prise en charge de leurs malades.
Des maladies qui commencent à faire l’objet de recherche
Le professeur Masmoudi relève dans le débat, suite à des questions, que le mécanisme de ces maladies orphelines a déjà fait l’objet de découvertes au XIXe siècle, mais ce n’est qu’à partir de 1986 qu’a commencé la segmentation qui a ouvert la voie à la recherche. Dans cette phase, l’association française a fait un travail extraordinaire. Elle a engagé des équipes de chercheurs qui ont permis d’avancer dans la recherche de certaines formes de la myopathie, méthodes qui ont pu être appliquées à d’autres formes de maladies. Le Pr Masmoudi note que des tests ont été réalisés sur les animaux avant de passer à l’être humain. Les animaux sont exposés, note-t-il, à des mutations génétiques comme les êtres humains.
Les maladies génétiques, précise l’orateur, sont particulières et nécessitent des traitements particuliers aussi. L’intervention du représentant de l’ambassade de France dans le débat a consisté à rappeler la solidarité avec l’association contre les myopathies et la disponibilité à organiser des partenariats. Le problème de l’aide à apporter aux malades a été posé par le président de l’association, M. Aknine, en matière d’accessibilité aux services publics, le transport, l’enseignement. Il y a une recherche vers l’autonomie pour le malade, explique l’intervenant qui est conscient qu’il y a un changement de mentalités à opérer pour que les choses se normalisent. Le Pr. Masmoudi a abondé dans ce sens trouvant certains comportements de représentants de l’administration, notamment dans les écoles, inimaginables à l’égard des enfants handicapés moteurs. Il y a souvent un argumentaire fallacieux qui est développé.
T. M. A.
- Publié dans :
- Forum d'EL MOUDJAHID
